Ley Ricarte Soto: de dónde nace, qué cubre y qué enfermedades incluye
Cómo un periodista con cáncer de pulmón movilizó al país y qué garantiza hoy la ley que lleva su nombre
Se habla de la Ley Ricarte Soto como si fuera una lista de enfermedades que el Estado cubre por completo. La realidad es más precisa, y entenderla evita falsas expectativas: es un sistema de protección financiera que paga al 100 % tratamientos específicos de alto costo para condiciones de salud específicas, definidas por decreto.
Este artículo recorre cómo nació la ley, cómo funciona, cuáles son las 27 condiciones incluidas hoy, cómo se accede, qué queda fuera y por qué su financiamiento está en el centro del debate en octubre de 2026.
Cómo nace: la marcha de los enfermos
Luis Ricarte Soto Gallegos fue un periodista de radio y televisión que en 2010 recibió el diagnóstico de cáncer de pulmón. Mientras enfrentaba su propio tratamiento, advirtió que muchas personas con enfermedades graves no podían costear los medicamentos que necesitaban. En abril de 2013 propuso, en un programa de televisión, convocar a una “marcha de los enfermos” (Haas, 2026; Rubio, 2026).
La marcha se realizó el 3 de mayo de 2013: unas 10 mil personas y más de 50 organizaciones de pacientes salieron a la calle para pedir que el Estado respondiera al costo de los tratamientos (Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes [IAPO], 2015). Ricarte Soto falleció el 20 de septiembre de 2013, a los 61 años, con el proyecto de un fondo nacional de medicamentos todavía inconcluso. Su esposa, la periodista Cecilia Rovaretti, continuó la causa (Haas, 2026; Rubio, 2026).
La presidenta Michelle Bachelet firmó el proyecto de ley el 9 de enero de 2015, con el nombre de Ricarte Soto como homenaje explícito (IAPO, 2015). La Ley N.º 20.850 fue promulgada el 1 de junio de 2015 y publicada el 6 de junio de ese año (Ley 20.850, 2015; Superintendencia de Salud, s. f.). Comenzó a operar con el primer decreto de diagnósticos y tratamientos, publicado el 4 de diciembre de 2015, que incorporó 11 condiciones (Rubio, 2026; Superintendencia de Salud, s. f.).
Desde la tramitación hubo tensiones de diseño que siguen vigentes. Expertos estimaban que el sistema necesitaría unos $170 mil millones anuales, pero el aporte fiscal quedó fijado en hasta $100 mil millones. Además, se proyectaba que el sistema llegaría a unas 20 mil personas cuando estuviera en régimen, en 2018 (Carreño, 2025; T13, s. f.). También hubo confusión legislativa sobre si la ley apuntaba a las “enfermedades raras” o a las “enfermedades de alto costo”: son conceptos que se superponen solo en parte (Carreño, 2025).
Qué es y cómo funciona
La Ley N.º 20.850 creó el Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo. Su cobertura es universal: el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) asegura la protección a todas las personas beneficiarias de Fonasa, de las isapres y de los sistemas previsionales de las Fuerzas Armadas y de Orden (Capredena y Dipreca), sin importar su situación socioeconómica (Ley 20.850, 2015; Superintendencia de Salud, s. f.).
¿Qué se considera “alto costo”?
No existe una lista de enfermedades “caras” en abstracto. Los ministerios de Salud y de Hacienda fijan por decreto un umbral nacional de costo anual, y un diagnóstico o tratamiento es de alto costo cuando lo supera (Superintendencia de Salud, s. f.). La lógica es la de los gastos catastróficos en salud: el criterio que se usa a nivel internacional es que el tratamiento represente el 40 % o más del ingreso del hogar. En 2025 se citó un umbral cercano a los $2,4 millones anuales; el valor vigente se actualiza por decreto (Carreño, 2025).
¿Qué cubre?
Cubre el 100 % del valor de los medicamentos, dispositivos médicos o alimentos de alto costo que el decreto garantiza expresamente para cada problema de salud. En algunos casos también cubre el examen de confirmación diagnóstica, cuando se trata de un examen específico y también de alto costo (Superintendencia de Salud, s. f.).
La clave está en la palabra “expresamente”. Cada problema de salud tiene definido qué tratamiento se garantiza y quiénes pueden recibirlo. Por ejemplo, en el cáncer de mama que sobreexpresa HER2 se garantiza el tratamiento con trastuzumab; en la enfermedad de Crohn, infliximab o adalimumab, y solo en la forma grave que no responde al tratamiento habitual (Haas, 2026; Superintendencia de Salud, s. f.). Los criterios de inclusión de cada condición están en protocolos del Ministerio de Salud.
¿Quién decide qué entra?
La lista se define y se renueva mediante decretos supremos del Ministerio de Salud, firmados también por Hacienda. Antes de cada decreto, un proceso evalúa la evidencia científica, el costo y el impacto de cada tecnología, con una Comisión de Recomendación Priorizada que integra expertos y representantes de pacientes (Cámara de Diputadas y Diputados, 2026). Cualquier persona puede solicitar al Ministerio de Salud que evalúe una tecnología sanitaria para incorporarla al sistema (Ministerio de Salud, 2017).
La ley incluye además un freno financiero: el costo anual esperado del conjunto de tratamientos cubiertos no puede superar el 80 % de los recursos del fondo. Cuando se prevé que ese límite se superará, un nuevo decreto solo puede mantener lo que ya está incluido, sin agregar diagnósticos ni tratamientos nuevos (Carreño, 2025). Ese mecanismo es central para entender la situación actual.
¿Cómo se financia?
Mediante el Fondo para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, que según la ley original recibe un aporte fiscal anual de hasta $100 mil millones (Carreño, 2025).
Las 27 condiciones incluidas hoy
Según el listado publicado por la Superintendencia de Salud, el sistema garantiza hoy 27 problemas de salud. Un análisis de 2025 indica que 19 de ellos son enfermedades poco frecuentes; el resto son condiciones más prevalentes, pero con tratamientos de costo muy elevado, como el cáncer de mama o la artritis reumatoide (Carreño, 2025). La tabla los agrupa por área y detalla el tratamiento garantizado en cada caso (Superintendencia de Salud, s. f.).
| Problema de salud | Tratamiento o prestación garantizada |
|---|---|
| Oncológicas y hematológicas | |
| Cáncer de mama que sobreexpresa HER2 | Trastuzumab |
| Tumores neuroendocrinos pancreáticos (enfermedad progresiva) | Sunitinib o everolimus |
| Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) no resecables o metastásicos | Imatinib o sunitinib |
| Mielofibrosis primaria o secundaria a otras neoplasias mieloproliferativas | Ruxolitinib |
| Inmunológicas, reumatológicas y digestivas | |
| Artritis reumatoide activa refractaria a tratamiento habitual | Etanercept, abatacept, adalimumab, golimumab, tocilizumab, tofacitinib o rituximab |
| Artritis psoriásica moderada o grave refractaria a tratamiento habitual | Golimumab, etanercept, adalimumab o secukinumab |
| Lupus eritematoso sistémico con compromiso cutáneo o articular refractario a tratamiento habitual | Belimumab |
| Enfermedad de Crohn grave refractaria a tratamiento habitual | Infliximab o adalimumab |
| Colitis ulcerosa moderada o grave refractaria al tratamiento de primera línea | Golimumab, adalimumab o infliximab |
| Inmunodeficiencias primarias | Inmunoglobulina G endovenosa o subcutánea |
| Angioedema hereditario | Inhibidor de C1 esterasa |
| Neurológicas y sensoriales | |
| Esclerosis múltiple recurrente remitente con falla a inmunomoduladores y esclerosis múltiple primaria progresiva | Tratamiento de segunda línea: fingolimod, natalizumab, alemtuzumab, cladribina u ocrelizumab |
| Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) moderada o severa | Ayudas técnicas para las actividades de la vida diaria, el tratamiento rehabilitador y el soporte vital |
| Enfermedad de Huntington (tratamiento de la corea) | Tetrabenazina |
| Distonía generalizada | Dispositivo de estimulación cerebral profunda |
| Hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda postlocutiva | Implante coclear unilateral |
| Metabólicas y genéticas poco frecuentes | |
| Enfermedad de Fabry | Diagnóstico y tratamiento con agalsidasa |
| Enfermedad de Gaucher | Diagnóstico y tratamiento con taliglucerasa o imiglucerasa |
| Mucopolisacaridosis tipo I | Diagnóstico y tratamiento con laronidasa |
| Mucopolisacaridosis tipo II | Diagnóstico y tratamiento con idursulfasa |
| Mucopolisacaridosis tipo VI | Diagnóstico y tratamiento con galsulfasa |
| Tirosinemia tipo I | Diagnóstico y tratamiento con nitisinona |
| Epidermólisis bullosa distrófica o juntural | Dispositivos de uso médico para curaciones |
| Cardiorrespiratorias, nutrición y otras | |
| Hipertensión arterial pulmonar grupo I | Diagnóstico y tratamiento con iloprost inhalatorio, ambrisentán o bosentán |
| Virus respiratorio sincicial: prematuros menores de 32 semanas y lactantes menores de 1 año con cardiopatías congénitas hemodinámicamente significativas no resueltas o cianóticas | Profilaxis con palivizumab |
| Diabetes tipo 1 inestable severa | Bombas de insulina (infusores subcutáneos) |
| Personas cuya condición de salud impide alimentarse por vía oral | Nutrición enteral domiciliaria, total o parcial |
Los medicamentos garantizados dentro de cada problema de salud se amplían por decreto: por ejemplo, la prensa informó de la incorporación de ofatumumab para la esclerosis múltiple en 2025 (Rubio, 2026). Por eso conviene confirmar el listado vigente en los sitios oficiales antes de asumir que una terapia está o no incluida. Desde 2021 no se han agregado nuevos problemas de salud al sistema (Haas, 2026).
Cuántas personas la usan
Al 31 de marzo de 2025, la Superintendencia de Salud registraba 76.170 usuarios de la ley desde su inicio. La cifra es acumulada: incluye casos cerrados (28.076) y solicitudes descartadas (6.324). Las personas en tratamiento activo eran 39.610, es decir, el 52 % del total (Superintendencia de Salud, 2025). En 2026, la Comisión de Salud del Senado mencionó unos 84 mil beneficiarios (Rubio, 2026).
Por previsión, el 76,7 % pertenece a Fonasa, el 21,2 % a isapres, el 1,1 % a Capredena y el 1,0 % a Dipreca. El 64,5 % son mujeres. Las prestaciones con más usuarios son la profilaxis del virus respiratorio sincicial (22,2 %), la artritis reumatoide refractaria (18,0 %), la nutrición enteral domiciliaria (16,3 %) y el cáncer de mama HER2+ (15,3 %). En el otro extremo, cada una de las tres mucopolisacaridosis reúne entre 17 y 36 personas. Casi la mitad de quienes están en tratamiento (18.662 de 39.610) vive en la Región Metropolitana (Superintendencia de Salud, 2025).
Para dimensionarlo: al discutirse la ley se proyectaba cubrir a unas 20 mil personas. Las personas en tratamiento duplican esa proyección y la cifra acumulada casi la cuadruplica (T13, s. f.; Superintendencia de Salud, 2025). El propio Ministerio de Salud atribuye parte del desajuste financiero a que el número de personas que requieren estos tratamientos superó lo estimado (Rubio, 2026).
Cómo se accede, paso a paso
- La postulación la inicia el médico especialista tratante, no la persona. Debe estar inscrito en el sistema informático de la ley (obtiene una clave habilitante en el sitio de Fonasa) y postular al paciente cuando tiene sospecha fundada de que corresponde a una condición garantizada.
- Se evalúa según los protocolos del Ministerio de Salud. Dependiendo de la condición, la evaluación la hace el establecimiento que entrega el examen de confirmación o un comité de expertos clínicos.
- Si se aprueba, la persona ingresa como beneficiaria y recibe el tratamiento en un prestador, público o privado, autorizado por el Ministerio de Salud. El médico tratante informa cuál es.
- En isapres no se hacen trámites. Si el contrato incluye la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC), Fonasa avisa a la isapre al recibir la postulación y esta activa la CAEC, que es un requisito para que el sistema opere (Superintendencia de Salud, s. f.).
- Si la solicitud es descartada, la causa más habitual es que no cumpla algún criterio del protocolo, por ejemplo porque faltan exámenes requeridos (Superintendencia de Salud, 2025).
Ante incumplimientos, es posible reclamar en Fonasa por sus canales de atención y en la Superintendencia de Salud, a través del 600 836 9000 (Superintendencia de Salud, s. f.).
Lo que la ley no cubre
Si un diagnóstico o tratamiento no está en el decreto vigente, la persona no es beneficiaria de la ley y su cobertura es la que ofrece su propio sistema previsional: Fonasa, isapre, Capredena o Dipreca (Superintendencia de Salud, s. f.). Esto tiene varias consecuencias prácticas:
- Otras terapias para la misma enfermedad. Solo se financian las que el decreto nombra. Una persona con una condición incluida puede necesitar un fármaco que no está en el listado.
- Enfermedades poco frecuentes fuera del listado. La ley no es una ley de enfermedades raras: apenas 19 de las 27 condiciones lo son (Carreño, 2025). Para el resto, existe desde 2025 un marco legal específico, la Ley N.º 21.743, que define enfermedad poco frecuente como la de prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes y crea un listado oficial, una comisión técnica asesora y un registro nacional de personas. Su objeto es planificar y ejecutar políticas públicas; la cobertura financiera de tratamientos de alto costo sigue regulada por la Ley Ricarte Soto (Ley 21.743, 2025).
- Disautonomía, POTS y trastornos del espectro de hipermovilidad o Ehlers-Danlos. Ninguna de las 27 condiciones corresponde a estos diagnósticos (Superintendencia de Salud, s. f.). Eso no habla de su gravedad: la ley se organiza por tecnologías de alto costo priorizadas por decreto, no por diagnósticos. En estos casos la protección financiera depende del plan de salud, del GES cuando la condición está incluida, de la CAEC en isapres y, en algunas situaciones, de seguros complementarios.
- Vía judicial. La demora en incorporar nuevas patologías se ha asociado a un aumento de la judicialización por parte de personas con enfermedades no cubiertas (Carreño, 2025). Cualquier decisión en este ámbito requiere asesoría legal individual.
Dos instancias institucionales completan este panorama. La Ley N.º 21.743 creó un marco para las enfermedades poco frecuentes con un listado oficial que se renueva cada dos años, una comisión técnica asesora, con participación de la sociedad civil, y un registro nacional de personas; su cuerpo principal rige desde el 7 de julio de 2025, y el registro entra en vigencia una vez publicada su norma técnica (Ley 21.743, 2025). A eso se suma la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes, creada en 2023 en la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud y oficializada por la Resolución Exenta N.º 902 de 2023, que coordina estos temas dentro del Ministerio (Ministerio de Salud, s. f.). Ninguna de las dos reemplaza la cobertura financiera que entrega la Ley Ricarte Soto, pero sí establecen reconocimiento oficial, un registro y espacios de participación para las personas que viven con estas condiciones.
La ley hoy: un fondo bajo presión
El sistema nació con un aporte fiscal de hasta $100 mil millones al año, pero el gasto real ha superado de forma repetida lo presupuestado. La Dirección de Presupuestos advierte desde 2021 que el fondo dejaría de ser sustentable en 2027, y la ley sobreejecuta su gasto entre un 30 % y un 40 % cada año. En 2026 el presupuesto del fondo es de $189.696 millones y, a agosto, ya se había ejecutado en un 99 % (Rubio, 2026; Carrillo Silva, 2026).
La consecuencia directa es que desde 2021 no se han incorporado nuevos problemas de salud, aunque sí se han ampliado tratamientos para condiciones ya cubiertas (Haas, 2026). El proceso para el quinto decreto, que debía fijar nuevas coberturas, sigue pendiente. Según la Cámara de Innovación Farmacéutica, fue suspendido formalmente en diciembre de 2025, a la espera de un informe de sustentabilidad financiera de la Dirección de Presupuestos (Rubio, 2026).
El presupuesto 2027
El proyecto de Ley de Presupuestos 2027 asigna al fondo $166.951 millones, frente a $189.696 millones en 2026. La diferencia nominal es de $22.745 millones, equivalente a cerca de $28 mil millones, o un 14 %, en términos reales (Carrillo Silva, 2026).
El Ministerio de Salud sostiene que esto no reduce las garantías vigentes: afirma que la continuidad de los tratamientos está resguardada y que, como en años anteriores, se incorporarán recursos adicionales durante la ejecución presupuestaria si es necesario. Desde la industria farmacéutica se objeta que presupuestar menos de lo ya ejecutado solo aumenta la probabilidad de nuevas suplementaciones, y pacientes consultados por la prensa expresan incertidumbre sobre cómo se garantizará el acceso a quienes aún no están cubiertos (Rubio, 2026).
La reforma en el Congreso
En paralelo avanza un proyecto de ley (boletines 15047 y 17567) que combina una iniciativa del Ejecutivo con una moción parlamentaria. Sus principales cambios son: subir el aporte fiscal anual de $100 mil millones a $185 mil millones (un 85 % más); elevar de 80 % a 90 % el límite de gasto esperado; actualizar los precios de los tratamientos y reforzar el seguimiento de su seguridad y efectividad; establecer reglas más claras para que una prestación pase al GES cuando deja de cumplir los criterios de alto costo; y modificar la Comisión de Recomendación Priorizada, que pasaría de 12 a 5 expertos y mantendría dos representantes de pacientes (Cámara de Diputadas y Diputados, 2026; Carrillo Silva, 2026).
La Cámara de Diputadas y Diputados lo aprobó por unanimidad en enero de 2026 y quedó en condiciones de pasar al Senado. Algunas intervenciones valoraron el avance, pero lo consideraron insuficiente en el monto del aumento (Cámara de Diputadas y Diputados, 2026). Los $185 mil millones corresponden al aporte permanente que propone la reforma y no se suman automáticamente al presupuesto 2027, porque dependen de que la modificación legal complete su tramitación (Carrillo Silva, 2026).
La idea central
La Ley Ricarte Soto nació de una demanda ciudadana y cambió la forma en que Chile financia terapias que ninguna familia puede costear sola. Su diseño, sin embargo, funciona por tecnologías específicas definidas por decreto, y su sostenibilidad depende de un fondo que hoy está tensionado. Que una condición esté o no en la lista no depende de su gravedad clínica, sino de decisiones de evaluación, costo y presupuesto. Mientras la reforma se discute en el Senado, hay tres puntos para seguir de cerca: si se aprueba el nuevo aporte fiscal, si se retoma el proceso del quinto decreto y si se incorporan nuevas condiciones.
Referencias
1.Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes. (2015, 30 de enero). Chilean President supports funding of treatment for high cost diseases. IAPO.
2.Cámara de Diputadas y Diputados. (2026, 28 de enero). Aprueban mejoras al Fondo para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo. Sitio web de la Cámara de Diputadas y Diputados de Chile.
3.Carreño, C. (2025, 27 de febrero). La situación de las enfermedades poco frecuentes en Chile a diez años de la Ley Ricarte Soto: evaluaciones y proyecciones. Diario Constitucional.
4.Carrillo Silva, C. (2026, 7 de octubre). Financiamiento a enfermedades de alto costo sería recortado pero el Congreso busca ampliarle los fondos. BioBioChile.
5.Haas, B. (2026, 7 de octubre). Así funciona la ley de enfermedades de alto costo en Chile que quedaría con menos presupuesto en 2027. BioBioChile.
6.Ley 20.850 de 2015. Crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos. Diario Oficial de la República de Chile, 6 de junio de 2015.
7.Ley 21.743 de 2025. Crea ley de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas. Diario Oficial de la República de Chile, 8 de mayo de 2025.
8.Ministerio de Salud. (s. f.). Enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes [Sitio web]. División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública.
9.Ministerio de Salud. (2017, 10 de julio). Decreto N.º 13: Reglamento que establece el proceso destinado a determinar los diagnósticos y tratamientos de alto costo con sistema de protección financiera. Diario Oficial de la República de Chile.
10.Rubio, P. (2026, 9 de octubre). Ley Ricarte Soto: las preguntas que deja el ajuste de recursos. El Dínamo.
11.Superintendencia de Salud. (s. f.). Ley Ricarte Soto [Orientación en salud]. Gobierno de Chile.
12.Superintendencia de Salud. (2025, 3 de octubre). Monitoreo del primer trimestre 2025 de la Ley Ricarte Soto (Informe N.º 183). Intendencia de Fondos y Seguros Previsionales de Salud.
13.T13. (s. f.). ¿Qué enfermedades cubre y cómo funcionaría la Ley Ricarte Soto? Teletrece.
